渐冻症（肌萎缩侧索硬化）的肌肉萎缩，从不是“突然出现”的肿块或疼痛，而是运动神经元悄悄“罢工”后，肌肉失去“指令”的逐渐“枯萎”。它的起始时间和部位，像一枚枚藏在身体里的“信号弹”，因个体差异和起病类型不同，藏在不同的角落，却都有迹可循。
最常见的“信号”，藏在肢体的远端。约70%的患者会先从手部或脚部的小肌肉开始。比如有人发现，握笔时手指总不听使唤，笔尖在纸上歪歪扭扭，以前轻松写的字，现在要使劲攥着笔才能勉强成型——这可能是手部的骨间肌在悄悄萎缩。骨间肌是手指间的小肌肉，负责手指的精细动作，它的萎缩最早表现为“手指并拢无力”：想捏起一张纸，指尖总像粘了胶水，合不拢；扣衬衫纽扣时，拇指和食指怎么也对不准扣眼，得用另一只手帮忙推一下，才勉强扣上。
慢慢的，手掌内侧的大、小鱼际肌也会跟着“瘦”下去。有人洗手时摸到掌心，突然发现以前饱满的肌肉陷下去一块，像少了块肉；握拳时，手掌不再是圆润的弧线，而是能摸到明显的骨头凸起。这时候若把双手掌心相对，会发现患病的那侧手指，像被“拉长”了似的，指节显得格外突出——这就是肌肉萎缩的典型模样。
展开剩余64%还有些人，萎缩先从脚部开始。比如走路时总觉得脚踝“发软”，下楼梯时差点崴脚；穿袜子时，脚趾头没力气蜷起来，袜子总滑到脚背上；甚至踮脚尖时，脚跟怎么也抬不高，像被粘在地上。这是小腿前侧的胫前肌或足部小肌肉在萎缩，这些肌肉负责脚踝和脚趾的活动，它们“偷懒”了，走路就会变得不稳，像踩在棉花上。
另一种起病方式更隐蔽：从躯干或近端肌肉开始（约10%）。比如有人发现，抱孩子时胳膊没力气，以前轻松抱起的宝宝，现在刚抬到胸前就觉得肩膀发酸；系鞋带时，弯腰的瞬间腰腹肌肉“发空”，得扶着膝盖才能慢慢直起身；甚至咳嗽时，腹部肌肉没力气收紧，咳得软绵绵的，像没使劲。这些看似“没力气”的瞬间，其实是躯干或肩、大腿的近端肌肉在悄悄萎缩——它们负责肢体的大动作，早期萎缩时，不会像手脚那样“看得见凹陷”，但“用起来没力”的感觉会越来越明显。
还有约20%的患者，先出现“延髓起病”（影响咽喉、面部肌肉），这类患者的肌肉萎缩会稍晚些，但也躲不开。一开始可能只是说话含糊、吞咽呛咳，几个月后，会发现脸颊的肌肉“塌”了下去，笑的时候嘴角歪向一边；抬头时脖子没力气，下巴总往下掉，得用手托着才能舒服些；甚至舌头也会萎缩，伸出来时歪歪扭扭，像被人捏过的橡皮泥——这些都是面部、颈部肌肉失神经支配后的“枯萎”。
其实，肌肉萎缩的本质，是运动神经元的“死亡”。当神经元无法给肌肉传递信号，肌肉就会像“断了水的庄稼”，慢慢变瘦、变弱。这个过程往往很隐蔽：从“偶尔没力气”到“明显萎缩”，可能需要几个月甚至一年。有人一开始以为是“累着了”“年纪大了”，直到手指握不住杯子、走路频繁摔跤，才去检查——这时候，萎缩可能已经进展了一段时间。
所以，若发现自己或家人出现“小肌肉没力”（比如扣纽扣、握笔、踮脚困难），或“局部肌肉凹陷”（手掌、脚踝变瘦），别轻易归为“疲劳”。早一点通过肌电图检查确认，哪怕无法阻止进展，也能尽早通过康复锻炼延缓肌肉萎缩的速度，多留些“自己动手”的能力——对渐冻症患者来说，能自己吃饭、自己穿衣，就是藏在细节里的尊严。
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